Il Centro di Riferimento Regionale per la cura della Fibrosi Cistica

Si trova presso l'Azienda Policlinico "Umberto I" di Roma, è centro di riferimento di Alta Specializzazione per la Fibrosi Cistica  istituito ai sensi della Legge Regionale 36/90 e della Legge 548/93 con funzioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione.
Nel Lazio tutti i neonati vengono sottoposti a screening per la fibrosi cistica e in caso di sospetta malattia i bambini vengono inviati presso il Centro di riferimento della regione Lazio, dove si procede a formulare la diagnosi.
A questa struttura vengono inviati anche ragazzi e giovani adulti non diagnosticati per screening, ma con sintomatologia riferibile alla fibrosi cistica.
Nel caso di diagnosi confermata, il centro FC prende in carico il paziente, garantendo per sempre una continuità terapeutica e assistenziale.
Il Centro FC inoltre si trova nella stessa struttura ospedialiera sede del Centro Trapianti di polmone e di fegato.
Presso questo presidio vengono seguiti più di 400 malati affetti da fibrosi cistica e altre patologie respiratorie, oltre a soggetti sottoposti a trapianti di polmone e di fegato.
Il Centro è inoltre collegato con i deiversi servizi specialistici che assicurano un'assistenza multidisciplinare.

Dott.ssa Serena Quattrucci

Quando negli anni '70 cominciammo ad occuparci anche nel Lazio di Fibrosi Cistica, era una malattia sconosciuta non solo presso la popolazione generale, ma anche presso il mondo sanitario.
Ci trovammo allora impotenti di fronte al destino inesorabile dei bambini che ne erano colpiti. In quegli anni imparammo a diagnosticare la fibrosi cistica con crescente frequenza e via via che la ricerca scientifica progrediva e si ottenevano le prime conquiste, le strutture per seguire un numero crescenti di malati si dimostravano insufficenti e inadeguate.
Allora i nostri sforzi erano sostenuti dai familiare dei pazienti e dai loro amici; successivamente questo esiguo numero di persone acquisì maggiore consapevolezza del ruolo che poteva rivestire quale interprete dei bisogni dei malati: si costituì in Associazione. Da allora il sostegno che l'Associazione ha dato ai malati e al Centro Fibrosi Cistica è stato costante.
In questi 35 anni molta strada è stata fatta: dei 450 pazienti che seguiamo, la metà sono adulti. Vanno a scuola, fanno preogetti di vita, lavorano, si formano una famiglia.
Tutto questo è stato reso possibile grazie alle migliorate terapie, ad un'assistenza sempre più accurata, ad una èquipe multidisciplinare, alle collaborazioni intraprese con altri gruppi di ricercatori che si occupano di fibrosi cistica.
Oggi disponiamo di un reparto di degenza con 10 posti letto dedicati ed ambulatori ristrutturati dalla Assiciazione Laziale Fibrosi Cistica e gestiti con fondi pubblici grazie ad una legge ad hoc.

Riferimenti:

Azienda Policlinico Umberto I - Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica

Viale Regina Elena, 324 00161 Roma

Segreteria tel/fax: 06/49979291