Corso di Formazione "Assistenza Domiciliare Integrata: cure condivise ASL Latina e Centro Fibrosi Cistica Regione Lazio" - Latina, 15 Marzo 2012 - Palazzina Direzionale Osp. Santa Maria Goretti, via Guido Reni 14
Il Corso è organizzato nell'ambito del Progetto: “Assistenza domiciliare al paziente affetto da Fibrosi Cistica” - FINANZIAMENTO LEGGE REGIONALE 28 DICEMBRE 2007, N.26 (Legge finanziaria regionale per l’esercizio 2008; S.O. n.6, BURL n.36 del 29 Dicembre 2007) Programmi diretti al trapianto d’organo nella fibrosi cistica ed all’assistenza domiciliare a favore dei pazienti affetti dalla medesima patologia.
Per l'Evento sono stati concessi n°8 Crediti Formativi ECM
Vedere gli allegati sotto riportati per ulteriori dettagli:
"Respiro Sommerso" - Il nuovo progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica
Scritto da Administrator
Mercoledì 23 Novembre 2011 20:17
“Respiro Sommerso”. Questo è il nome del cortometraggio con il quale la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus ha lanciato la campagna di sensibilizzazione che parte in concomitanza con la Settimana Europea della Fibrosi Cistica, in programma dal 21 al 27 novembre.
L’iniziativa, nata dalla collaborazione con la Federazione Italiana Pesca Sportiva e Attività Subacquee (Fipsas), è stata fatta insieme al primatista mondiale di apnea Gianluca Genoni, che nel documentario “Respiro Sommerso” ha prestato la sua esperienza di “maestro di respiro" a tre giovani affetti da Fc, Tiziana, Alessandro e Giulia.
La campagna è veicolata dal minisito interemente ed esclusivamente dedicato www.respirosommerso.it dove è possibile visionare il documentario, lo spot, il backstage delle riprese e la gallery fotografica. Inoltre, potrete scoprire e seguire le imprese del testimonial Genoni e appassionarvi alle storie dei nostri ragazzi seguendo le loro interviste.
"Chiedilo all'avvocato" - Un nuovo servizio per la fibrosi cistica
Scritto da Administrator
Lunedì 07 Novembre 2011 11:06
La Lega Italiana Fibrosi Cistica, in ossequio all’obiettivo che persegue da anni di dare supporto, risposte, assistenza e consulenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie, ha ritenuto importante attivare un servizio legale specifico per tutti coloro che sono vicini o colpiti dalla malattia.
La necessità di fornire supporto legale ai propri pazienti e famiglie nasce anche a seguito delle segnalazioni e problematiche espresse al Servizio Sociale, che da un anno è attivo presso la Lifc e contattabile al Numero Verde 800 912 655.
Il servizio, denominato “Chiedilo all’Avvocato”, sarà aperto al pubblico dal 7 novembre prossimo, ogni primo e terzo lunedì del mese, dalle ore 10.00 alle ore 14.00, presso gli uffici della LIFC in viale Regina Margherita 306 a Roma e prevede la presenza di un avvocato per rispondere a tutti i quesiti posti direttamente in sede, anche su appuntamento o attraverso il numero telefonico
06.45547851
o attraverso l’indirizzo mail
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Centro Regionale Fibrosi Cistica di Roma e l'indifferenza delle Istituzioni!
Scritto da Administrator
Domenica 30 Ottobre 2011 18:30
Carissimi,
vi invio la presente per aggiornarvi sugli ultimi eventi riguardanti la situazione del Centro di Riferimento Regionale per la Cura della Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I di Roma.
Ci troviamo nuovamente a fronteggiare una certa assenza degli Enti preposti alla salvaguardia della salute dei nostri cari, nonostante tutti gli incontri e i contatti avuti in questi ultimi giorni con tutte le persone e le amministrazioni interessate al problema.
Sono state incontrati in varie sequenze, il DG del Policlinico Avv. Capparelli, il Dir.San. Dr. Renzini, e il Rettore dell'Università Prof. Frati, i quali hanno assicurato la volontà assoluta di preservare il CRR nell’attuale configurazione di UOC,assicurando un contratto di tipo assistenziale alla stessa Professoressa Quattrucci per poter preservare la continuità delle cure e la continuità di gestione del Centro e la stabilizzazione a medio termine del personale medico e operatori sanitari operante presso il Centro stesso.
Centro Regionale Fibrosi Cistica di Roma, quale futuro?
Scritto da Administrator
Sabato 01 Ottobre 2011 18:41
Convocazione Assemblea sabato 8 ottobre 2011 ore 9.00
Aula Piano Terra Clinica Pediatrica Umberto I Roma
Carissimi,
desidero aggiornarvi sulla situazione del centro FC. Dopo l’incontro del 16 maggio 2011 a cui erano stati invitati genitori e/o pazienti FC e a seguito delle iniziative da noi intraprese eravamo riusciti ad avere il rinnovo dei contratti di tutti gli operatori fino al 31 dicembre 2011. In un successivo incontro dell’associazione con il Direttore Generale del Policlinico Avv. Capparelli, con il Direttore Sanitario Dr. Vaia e con il Vicedirettore Sanitario Dr.ssa Cazzella che ha avuto luogo l’8 settembre erano stati affrontati i problemi del personale precario e del pensionamento della Dott.ssa Quattrucci (dal 1 novembre 2011) e concordato che l’Azienda Policlinico Umberto I avrebbe inoltrato 2 richieste alla Regione Lazio:
Lettera sulla grave situazione del Personale Sanitario
Scritto da Alessio Piacentini
Venerdì 23 Settembre 2011 13:56
Lettera del Presidente dell'Associazione Laziale Fibrosi Cistica inviata a tutte le famiglie e pazienti in cura presso il Policlinico Umberto I di Roma per informarli della gravissima situazione in cui si trova il Personale Sanitario.
L'associazione sta cercando di intraprendere tutte le strade possibili per fare in modo che il Centro Regionale di Roma continui ad essere una delle eccellenze a livello Nazionale ed Europeo.
Per ragioni di privacy sono stati tolti i nomi del personale sanitario che comparivano nella lettera
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Carissimi,
è parecchio tempo che non ci sentiamo sui problemi del Centro e del personale e per questo desidero informarvi facendo il punto ad oggi.
Il 13 giugno abbiamo avuto un incontro con il dr. Alessandro Moretti della Segreteria Sanità Regione Lazio, persona vicina alla presidente Polverini. L’incontro si è interrotto bruscamente perché all’improvviso il suono di una sirena (prove simulazione di un incendio) ha obbligato tutti a scendere.
Aiutaci a realizzare il nostro progetto con Fondazione Vodafone Italia!
Il progetto presentato dalla LIFC ( Lega Italiana Fibrosi Cistica ) denominato "Sport e Fibrosi Cistica? Perchè no!" è stato selezionato dalla Fondazione Vodafone ed è stato inserito in un concorso online e via sms dedicato unicamente ai clienti Vodafone.
Inserito nell'ambito CURA del concorso, questo progetto è finalizzato alla promozione di un programma di educazione all'attività fisica fin dai primi anni di vita abbinata ad una corretta fisioterapia che possa preparare il terreno ad uno stato di salute migliore negli anni della scuola e ad una capacità di prestazione motoria non dissimile da quella dei ragazzi senza Fibrosi Cistica, anche in età adulta, rispettando standard di qualità, al fine di migliorare la salute, intesa sia come miglioramento della funzione polmonare in prospettiva, sia che come miglioramento delle condizioni psicologiche e dello stile di vita più in generale.
La Corte Europea dichiara ammissibile il ricorso contro la Legge 40
Con entusiasmo il mondo della fibrosi cistica italiano ha accolto la decisione della Corte Europea di Strasburgo sul ricorso contro la legge 40, presentato dai coniugi Rosetta Costa e Walter Pavan, entrambi portatori sani da fibrosi cistica. La LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, che si occupa della tutela ed della dignità delle persone affette da questa patologia, sostiene la coppia che si è rivolta a Strasburgo.
Tutti i cittadini devono avere le stesse possibilità di cura sia in Italia che all’estero, dichiara Silvana Mattia Colombi, Vicepresidente e Responsabile Qualità della Vita per la Lega Italiana Fibrosi Cistica che ha appoggiato e incoraggiato la causa della coppia.
Emergenza Personale Sanitario Centro Fibrosi Cistica Roma
COMUNICAZIONE - 19 Mag 2011
Siamo in attesa di alcuni riscontri istituzionali per poter definire i prossimi incontri. Tra qualche giorno verrete informati dello stato delle cose e della data della prossima assemblea pubblica!
In data odierna si è svolta un'assemblea pubblica che ha visto la partecipazione di tutti i genitori e pazienti del C.R.R. di Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I di Roma per discutere quale possano essere le strade da intraprendere in vista del possibile taglio del personale sanitario del Centro FC da parte della Regione Lazio a partire dal 31 Maggio p.v.
Di comune accordo si è deciso di fare un telegramma di sensibilizzazione al Presidente della Regione Lazio e al Presidente della Commissione Sanità della Regione Lazio.
Pubblicato il bando di adesione riservato alle CATEGORIE PROTETTE di cui all'art. 18 legge 68/99 per la formazione della Graduatoria Unica dei Disabilidi cui all'art. 9, comma 5 della L.68/99 citata
Tale graduatoria sarà utilizzata per: •AVVIAMENTO A SELEZIONE PRESSO I DATORI DI LAVORO PUBBLICI •AVVIAMENTO NUMERICO PRESSO LE AZIENDE PRIVATE
La consegna dei documenti presso uno dei Centri per l'Impiego della Provincia di Roma dovrà essere effettuata sulla base delle iniziali del cognome dei candidati e nel rispetto della calendarizzazione indicata in domanda.
Andate nel sito sotto indicato nell'area avvisi e bandi e scaricate la domanda
Dalla seconda metà di dicembre è disponibile un numero verde (80091265)con cui contattare le Assistenti Sociali che operano per conto della Lega Italiana Fibrosi Cistica.
Con il Servizio Sociale fornito ai Pazienti/Famiglie, la LIFC ha fortemente voluto garantire una uniformità di opportunità nel territorio, cercando di fornire un maggiore servizio informativo/consultivo sui Servizi Sociali volti ai cittadini e sulle modalità di intervento degli stessi in favore delle persone affette da fibrosi cistica, un servizio in più per i pazienti del Lazio che si va ad aggiungere a quello fornito dall’assistente sociale presente presso il Centro Regionale FC.
Convegno "Fibrosi Cistica: i nuovi orizzonti della ricerca"
Sabato 21 marzo 2009, dalle ore 08:45
La Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus organizza un convegno informativo presso l'Aula Magna Dipartimento di Pediatria "Sapienza" Università di Roma - Viale Regina Elena 324.
Istituzione del reddito minimo garantito. Sostegno al reddito per disoccupati, inoccupati e precari legge regionale 20 marzo 2009, n.4, pubblicata sul BURL n.12 del 28 marzo 2009 Il reddito minimo garantito è stato istituito con la L.R. n. 4/09 e prevede l'erogazione di un sostegno diretto al reddito per inoccupati, disoccupati o precariamente occupati (ovvero disoccupati con reddito inferiore agli 8.000 euro annui). Requisiti per accedere al Reddito minimo garantito per il 2009:
Sono stati resi noti dall'Agenzia delle Entrate gli importi relativi al 5 per mille sull'IRPEF del 2007. La Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus (C.F. 96102570585) ha avuto 4.565 preferenze per un importo pari a 121.018,92 € ai quali deve essere sommato l'importo proporzionale per le scelte generiche. Il totale derivante è pari ad un importo di 135.976,32 €. Ai 4.565 contribuenti italiani che con la loro scelta hanno voluto mostrare ancora una volta fiducia nella nostra associazione, contribuendo al finanziamento della ricerca sulla fibrosi cistica, l'associazione dice:
...::: GRAZIE INFINITE! :::...
Scritto da Administrator
Venerdì 19 Novembre 2010 16:21
Importi del 5 per mille riferiti all'anno 2008
Sono stati resi noti dall'Agenzia delle Entrate gli importi relativi al 5 per mille sull'IRPEF del 2008. La Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus (C.F. 96102570585) ha avuto 4.592 preferenze per un importo pari a 127.786,42 € ai quali deve essere sommato l'importo proporzionale per le scelte generiche. Il totale derivante è pari ad un importo di 140.645,36 €. Ai 4.592 contribuenti italiani che con la loro scelta hanno voluto mostrare ancora una volta fiducia nella nostra associazione, contribuendo al finanziamento della ricerca sulla fibrosi cistica, l'associazione dice:
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