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L’appello dei pazienti: il Senato tuteli la L. 548/93. PDF Stampa Email

Il DDL Stabilità mette a rischio l’assistenza e la ricerca in Fibrosi Cistica.

L’appello dei pazienti: il Senato tuteli la L. 548/93.

 

Roma, 11/12/2014 - Questo l’appello rivolto dai pazienti con fibrosi cistica alla Commissione Sanità affinché la legge 548/93 non venga svuotata ma bensì tutelata. Martedì prossimo il Senato vota il DDl Stabilità 2015 che prevede un taglio e una ridistribuzione dei fondi in materia sanitaria. Verrebbe colpito anche il ‘modello’ istituito da questa ‘legge speciale’, in essere da 20 anni, che ha permesso di migliorare l’assistenza e la ricerca in fibrosi cistica con un conseguente allungamento della vita media dei pazienti.

Agli inizi degli anni ’90 la fibrosi cistica era una malattia che lasciava poche speranze di raggiungere l’età adulta, oggi la metà dei pazienti supera i 18 anni e l’aspettativa di vita si è raddoppiata.

Grazie ai fondi erogati dalla L.548/93 sono stati istituiti i Centri di Riferimento Regionali e i Centri di Supporto  che si occupano di prevenzione, diagnosi e cura della malattia e che investono anche in ricerca. I Centri sono coinvolti nei programmi di diagnosi precoce tramite screening neonatale, nella consulenza genetica ai familiari, nell’informazione sulla malattia ed hanno intessuto stretti rapporti con i servizi che offrono oggi il trapianto di polmone.

Il DDL Stabilità 2015, approvato alla Camera e ora al Senato per la prima lettura (Atto Senato n.1698 articolo 2 comma 229), fa confluire i fondi dedicati alla fibrosi cistica e ripartiti tra le regioni secondo precisi criteri, nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale, abrogando una parte della legge 548/93 .

 

 

“Per vent'anni abbiamo rassicurato i nostri pazienti, prospettando loro una qualità di vita che dipende strettamente dal contributo di questi fondi - spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) - deludere questa speranza avrebbe un impatto devastante sia sulla loro salute fisica sia sulla loro fiducia nello Stato, acuendo un già problematico senso di discriminazione che caratterizza il loro quotidiano. Tale intervento – prosegue la Presidente - appare tanto più inopportuno in un momento in cui servirebbe investire di più in vista dell’aumento dei pazienti adulti, ad oggi forzatamente curati nei centri pediatrici. Con l'età, le problematiche respiratorie peggiorano e molti di loro devono essere trapiantati e seguire percorsi post trapianto ad hoc, sarebbe pertanto impensabile – conclude -  fare un passo indietro su questo fronte, su cui i pazienti si giocano veramente il proprio futuro

 

Per info Ufficio Stampa LIFC:

Antonio Guarini: 348 3840120

Serena Massucci: 392 3305786

 

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