Comunicato Stampa

Le Associazioni dei pazienti insieme per il Policlinico Umberto I

Il Policlinico storico punto di riferimento per persone colpite anche da malattie rare

Domenica 4 febbraio 2007.
Oggi alle ore 10.30, presso l'Aula Stefanini del Policlinico Umberto I, si sono riunite le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari, in cura da anni presso questa struttura.
La prolungata frequentazione di questa struttura, ha spinto i malati e i propri familiari a far riflettere le Istituzioni e l'opinione pubblica sul ruolo che il Policlinico ricopre nella cura di numerosissime patologie.
Proprio i malati, colpiti anche da patologie rare, sono stati in questi anni i più severi ed attenti testimoni del servizio che l'Azienda ha reso nel tempo ai cittadini. Pur avendo esperienza diretta del degrado della struttura, i malati invitano a non dimenticare la serietà dei professionisti che qui lavorano e che hanno mostrato piena sensibilità alle proprie esigenze aprendo concretamente un canale di comunicazione tra i malati e l'Azienda ospedaliera.
La recente attenzione verso i problemi della struttura non può cancellare concrete e quotidiane storie di buona assistenza e di grande dedizione al lavoro. Attraverso il documento le associazioni lanciano un messaggio di forte preoccupazione e vogliono evitare che i giudizi negativi possano annullare quanto di positivo è stato realizzato fino ad oggi.
"Per questa ragione - sostiene la Dr.ssa Silvana Colombi, Presidente Associazione Laziale Fibrosi Cistica - tutte le Associazioni presenti sostengono l'Azienda ospedaliera e si oppongono alla campagna denigratoria orchestrata ai suoi danni, considerandola ingiusta. C'è il timore che l'affondamento di una struttura pubblica considerata centro d'eccellenza per molte patologie, come il Policlinico Umberto I di Roma, non faccia altro che avvantaggiare strutture private con requisiti minori".
"Non buttate il bambino con l'acqua sporca" - si raccomanda Leonardo Panzeri, Presidente Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, che ricorda come, per questa grave malattia che interessa il metabolismo osseo, il Policlinico abbia aperto un centro dedicato, la cui attività è di aiuto per tutti i malati di Osteogenesi Imperfetta - "Noi raccomandiamo il centro con tranquillità a tutti i nostri soci del sud Italia".
La già proficua collaborazione tra l'Azienda e le Associazioni dei malati, si rafforzerà da oggi, orientandosi a combattere l'eventualità che la "caccia alle streghe" seguita ai recenti fatti possa produrre danni gravissimi, ingenerando sfiducia in chi ne sostiene le attività di assistenza e di ricerca e finendo con il colpire soltanto i pazienti assistiti dalla struttura.
L'incontro di oggi ha rappresentato anche l'occasione per la creazione di un Coordinamento tra le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari, al fine di istituire un rapporto permanente tra utenti ed Azienda ospedaliera. Tra queste La Federazione Uniamo Onlus, che riunisce 50 associazioni (rappresentanti oltre 600 patologie) e altre 20 Associazioni nazionali di malati, hanno firmato un documento di intesa da proporre al Policlinico Umberto I.
Le Associazioni dei pazienti da anni contribuiscono all'identificazione di aree prioritarie di intervento nell'ambito della sensibilizzazione e formazione, della ricerca e delle promozioni legislative nei confronti dell'opinione pubblica, delle istituzioni, delle industrie farmaceutiche e della comunità scientifica. Attraverso la formazione di Consulte che testimoniano con maggior forza la loro rappresentatività è stato possibile creare a livello nazionale, regionale e locale movimenti di aggregazione per reclamare e difendere il diritto alla salute sancito dalla Costituzione, avendo a garanzia il principio fondamentale che sta alla base dei provvedimenti normativi di giustizia sociale, di equità tra condizioni comuni e rare, di diritto di tutti i pazienti di ricevere una cura.
Sulla base di tali principi ci proponiamo di istituire una Consulta tra Associazioni di pazienti e Azienda Policlinico Umberto I con l'obiettivo di affrontare e dare risposte rapide alle necessità dei pazienti attraverso:
istituzione di uno sportello per l'acquisizione e valutazione delle segnalazioni pervenute dai pazienti e dai loro medici;
formulazione di proposte normative;
individuazione di azioni di prevenzione;
adeguata informazione;
predisposizione di percorsi diagnostici;
disponibilità di farmaci;
individuazione di modalità e strumenti attraverso i quali acquisire e diffondere in tempo adeguato informazioni ai pazienti e alle strutture assistenziali.
Hanno partecipato alla sottoscrizione le seguenti Associazioni:

Associazione Laziale Stomizzati e Incontinenti
Associazione Lotta Contro le Leucemie Infantili
Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive
Associazione Italiana Kartagener/PCD
Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati
Associazione Italiana Sindromi Atassiche
Associazione Malati Ipertensione Polmonare
Associazione Nazionale Aiuto Neurofibromatosi
Associazione Piccolo Grande Cuore
Associazione "La Chiocciolina"
Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Associazione Laziale Contro l'Epilessia
Associazione Marta Russo
Associazione Nuova Armonia
Associazione Studio e Cura Autoimmunità Neuropsichiatrica
Federazione Italiana Medicina Geriatrica
Federazione Italiana Superamento Handicap
Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale
LES Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Onlus
Associazione Nazionale per l'inserimento dei bambini con disarmonie dello sviluppo
Federazione Uniamo FIMR
Associazione crioglobulinemie
Associazione Epatite C