Novità nella Cura della Fibrosi Cistica Stampa
Venerdì 26 Novembre 2010 16:18

Novità nella cura della Fibrosi Cistica - Roma 27 novembre 2010

 

 

 

 

Programma Convegno

 

La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus, in occasione della celebrazione della ricorrenza dei 35 anni dalla propria fondazione, sabato 27 novembre 2010 ha presentato a Roma, presso l’Aula Pio XI della Pontificia Università Lateranense,  il convegno “Novità nella cura della Fibrosi Cistica”.

Lo svolgimento della giornata si è divisa in due parti, una di carattere storico, con un percorso emozionale delle attività svolte nei 35 anni tramite  la testimonianza del Presidente Dott.sa Silvana Mattia Colombi e di alcune delle persone che si sono distinte  con il loro operato per promuoverne la crescita e una seconda parte che ha visto protagonista  il convegno scientifico vero e proprio. A fare da ponte fra il passato ed il futuro, si è assistito alla presentazione delle attività svolte dall’Associazione nell’anno in corso e la celebrazione di un lieto evento che ha coinvolto una paziente affetta  da Fibrosi Cistica.

 

Il percorso della giornata è iniziato con un racconto alla memoria dell’impegno  del Prof. Mariano Antonelli, che per circa 40 anni ha esercitato la sua professione presso la Clinica Pediatrica del Policlinico I di Roma, riuscendo a creare il Centro di riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica.

I ringraziamenti del Presidente, Dott.ssa Silvana Mattia Colombi, sono stati rivolti  a tutte le persone che hanno aiutato la crescita dell’Associazione nel passato, e a quelli che ancora oggi continuano senza risparmiarsi nell’impegno solidale. La presentazione delle attività svolte nell’anno in corso ha fatto da preambolo a quello che è stato l’elemento forse più emozionante della giornata, la proiezione di un breve filmato che raccontava la storia di Valeria, mamma di Sofia Iole, bimba nata da una paziente affetta da fibrosi cistica e trapiantata di polmoni.

Quando mi sono aggravata – spiega Valeria Minotti, madre di Sofia Iole – mi è crollato il mondo addosso, i miei polmoni non ce la facevano più, non riuscivo a respirare, mi sentivo sprofondare di notte. Quando mi si è posta l’opportunità di essere trapiantata, mi si è accesa questa lampadina.

Valeria, oggi Consigliere del Direttivo, rappresenta la storia dell’Associazione Laziale della Lega Italiana Fibrosi Cistica. La sua esperienza fa notare che è importante investire nella ricerca e nell’assistenza dei malati, dare loro una speranza e migliorarne la qualità della vita, perché ogni secondo della giornata, può essere importante. La gioia di Valeria, provata appena  è diventata mamma,  è indescrivibile. Trasmette tutta la sua positività, la sua felicità nel possedere, finalmente, una vita normale.

Oggi sono passati 13 anni e mezzo dal trapianto, e la vita è bellissima, la mia vita, la mia vita normale. Io sono anche mamma – continua Valeria – che cosa posso avere di più? Alla fine ho avuto Sofia Iole e ho dato la speranza a tutte le persone che mi stavano intorno. Non bisogna mai piangersi addosso e dire “non posso”.

 

Dopo la proiezione del filmato si è passati al sentito riconoscimento al personale medico e specialistico che lavora presso il Centro di Riferimento Regionale, con la consegna da parte del Presidente di alcune targhe ricordo.

Grandissima è stata la  partecipazione all’intervento tenuto dal Prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che ha fatto una cronistoria dei 40 anni che lo hanno visto protagonista della ricerca sulla  Fibrosi Cistica. Il prof. Mastella ha poi spiegato il sistema FC in Italia e gli orientamenti  futuri della ricerca.

Alle 12,30  i presenti si sono spostati al Battistero, dove c’è stato un momento di grande emozione: la benedizione della piccola Sofia Iole.

Subito dopo  una rapida pausa pranzo è iniziato il convegno scientifico che ha visto la partecipazione di grandi nomi nazionali ed internazionali nel mondo della ricerca sulla F.C.

Si sono susseguiti nelle relazioni scientifiche quindi il Prof.  Van Goor, ricercatore della Vertex che ha illustrato le potenzialità di due  nuove molecole – la VX 770 e la VX 809- che fanno ben sperare  per la cura della malattia, per proseguire con la presentazione del Prof. Luis Galietta, della Prof.ssa Quattrucci,  e del Prof. Lucarelli. Molto apprezzati sono stati anche gli interventi della dott.ssa Francesca Megiorni e del dr. Valerio  Iebba.

Il convegno si è chiuso con il dibattito finale e una rinnovata speranza di cura per tutti i pazienti F.C.

 

Questo sito utilizza cookie, anche di terze parti, per inviarti pubblicità e servizi in linea con le tue preferenze. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie leggere la Cookie Policy. Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina o cliccando qualunque suo elemento acconsenti all’uso dei cookie. To find out more about the cookies we use and how to delete them, see our privacy policy.

I accept cookies from this site.

EU Cookie Directive Module Information