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La Nostra Storia PDF Stampa Email

 

La Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus (già denominata: "Associazione Laziale Fibrosi Cistica - Onlus) è stata istituita nel 1974 per iniziativa di un gruppo di genitori e volontari e si occupa di Fibrosi Cistica, malattia genetica che colpisce un bambino ogni 2500 nati, e che, con D.M. n° 249 dell'11-02-1961, viene riconosciuta come malattia di particolare significato sociale (1 persona su 25 è portatrice a sua insaputa).

 

La Provincia di Roma, con deliberazione n° 3163 del 0'7-12-1978, riconosce la Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus come Associazione di volontariato che opera attivamente per promuovere l'assistenza ai malati di Fibrosi Cistica nel Lazio, la ricerca scientifica, l'istruzione di operatori sanitari e la divulgazione di notizie sulla malattia.

 

L'associazione inoltre è stata tra i soggetti promotori della Lega Italiana delle Associazioni per la lotta contro la Fibrosi Cistica, e a mezzo della quale ha indetto e finanziato con propri fondi borse di studio.

 

Nel 1990 la Regione Lazio promulga la L.R. 36 che prevede l'istituzione di un centro regionale di riferimento in grado di seguire i pazienti di tutte le età.

 

Inoltre con la delibera di G.R. n° 7802 del 16-09-1992 vengono assegnati alla Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus compiti istituzionali fissati dalla convenzione stipulata nel dicembre 1991 tra l'Associazione e la Regione Lazio. La convenzione viene attivata con l'erogazione del contributo di lire 750.000.000 previsto dall'art 5 della L.R. 36/90 e assegnato in prima applicazione per lo svolgimento delle attività del Centro Regionale Fibrosi Cistica.

 

Il 23-12-1993 viene varata la legge 548 con la quale viene istituito in ogni regione italiana un centro regionale di riferimento.

 

Da allora l’Associazione opera perché il Centro Regionale di riferimento della Fibrosi Cistica che si trova presso il Policlinico “Umberto I” di Roma e istituito in base alla L.R. 36/90 e riconosciuto con L. 548/93, abbia strutture adeguate ad accogliere i malati sia bambini che adulti e pazienti in attesa di trapianto polmonare.

 

Nel 1996 è iniziato a Roma, presso il Centro Trapianti del Policlinico “Umberto I” un programma di trapianto polmonare ed epatico su pazienti affetti da Fibrosi Cistica, provenienti dal Lazio e da altre Regioni dell’Italia centro-meridionale.

 

A supporto del programma, l’Associazione mette a disposizione dei pazienti trapiantati e/o trapiantandi provenienti da altre regioni, un appartamento preso in affitto e successivamente provvede a ristrutturare, per lo stesso scopo, un appartamento messo a disposizione dell’Azienda Policlinico “Umberto I” e situato nelle immediate vicinanze dell’Ospedale.

 

Inoltre l’Associazione Laziale Fibrosi Cistica nell’aprile 99 in base a un innovativo accordo tra l’Azienda Policlinico “Umberto I” e l’Associazione stessa, viene autorizzata a realizzare la ristrutturazione del reparto di degenza del Centro Regionale Fibrosi Cistica, alla quale partecipa sostenendo il 60% delle spese.

 

Tale ristrutturazione è stata completata e il nuovo reparto inaugurato il 15 dicembre 1999 è perfettamente funzionante.

 

Dal 30/1/98 è iscritta all’anagrafe unica delle ONLUS istituita presso il Ministero delle Finanze.

 

Il 9/3/2000 con deliberazione n.43 è stata iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato.


Attualmente la Presidente dell’Associazione Laziale è Vice Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica - delegata ai rapporti istituzionali.

 

Il 7 gennaio 2004 sono stati inaugurati i nuovi ambulatori situati al piano terra della Clinica Pediatrica, accanto all’ambulatorio centrale. Presso tali stanze, oltre ad essere eseguite le prove di funzionalità respiratoria, è stato trasferito l’ambulatorio dei bambini piccoli, diagnosticati per screening e ancora esenti da infezioni dell’apparato respiratorio.


Tale soluzione evita la promiscuità tra pazienti di varie età e quindi il pericolo di infezioni crociate.


L’Associazione ha inoltre ristrutturato una palestra per la riabilitazione respiratoria, situata all’interno del Policlinico “Umberto I” e annessa al Centro Regionale Fibrosi Cistica. Nei prossimi mesi questa struttura verrà inaugurata.

Nel febbraio 2006 l’Associazione ha stipulato una convenzione con l’Istituto Superiore di Sanità per la realizzazione congiunta di un progetto di ricerca.

 

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