EnelCuore con la Lega Italiana Fibrosi Cistica - Associazione Laziale Onlus

Grazie al contributo di 116.318,00 che Enel Cuore Onlus ha donato all'Associazione Laziale Fibrosi Cistica, sono state acquistate le attrezzature necessarie per eseguire trapianti di polmone nei pazienti affetti da fibrosi cistica con tecnica ECMO.

Nel 2005 è stato realizzato un progetto di assistenza domiciliare

avente lo scopo di sostegno alla famiglia nell'espletamento delle attività relative alla sfera sociale. Nel 2006 questo progetto ha assunto un carattere prettamente sanitario. L'Associazione collabora con il Centro Regionale mettendo a disposizione una fisioterapista, un'autovettura e sostenendo tutte le spese inerenti.

Finanziamenti per opere interne reparti

Rinnovo arredo dell'ambulatorio di fisioterapia del secondo piano del Policlinico Umberto I

L'Associazione Laziale Fibrosi Cistica ha provveduto nel mese di gennaio 2009 al rinnovo degli arredi dell'ambulatorio di fisioterapia del secondo piano del Policlinico Umberto I.

Progetto Aurora

Ristrutturazione laboratori fisiopatologia respiratoria - Realizzazione palestra fisioterapia respiratoria presso il centro di riferimento regionale Policlinico Umberto Primo

Ristrutturazione del reparto di degenza

presso il centro di riferimento regionale Policlinico Umberto Primo

Finanziamento della ricerca scientifica

CFTR 2007 - Dott.ssa Pierandrei

Individuazione di alleli complessi e caratterizzazione funzionale di varianti genomiche nello studio del rapporto tra genotipo e fenotipo in forme tipiche e atipiche di Fibrosi Cistica

L'Associazione Laziale Fibrosi Cistica ha messo a disposizione una borsa di studio per lo svolgimento del progetto di ricerca svolto in collaborazione tra la sezione di Biochimica del dipartimento di biotecnologie cellulari ed ematologia e il Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria Università di Roma ".

CFTR 2006 - Dott.ssa Pierandrei

Progetto di ricerca volto alla completa caratterizzazione genetica dei pazienti afferenti al Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica del Lazio

Come il triennio precedente, anche questo anno di progetto è stato sviluppato in collaborazione tra il Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica del Lazio, Istituto di Clinica Pediatrica, e la Sezione di Biochimica Clinica, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia; entrambe sono strutture dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza". Nell'ultimo anno di progetto l'Associazione Laziale Fibrosi Cistica ha sostenuto con una borsa di studio la Dott.ssa Silvia Pierandrei che ha proseguito le ricerche intraprese nel triennio precedente.

Ricerca finanziata per completare il sequenziamento del gene CFTR: Dott.ssa Stamato

I cinque mesi di ricerca finanziati dall'Associazione Laziale Fibrosi Cistica hanno permesso di completare il sequenziamento del gene CFTR in un campione di 32 neonati selezionati alla nascita dal programma di Screening. In tre mesi di ricerca finanziati dall'Associazione Laziale Fibrosi Cistica sono state individuate due nuove variazioni di sequenza nel gene CFTR .

Analisi mutazionale completa del gene CFTR

Nel giugno 2002 è stata istituita una borsa di studio triennale avente per tema: L'analisi mutazionale completa del gene CFTR che ha consentito la tipizzazione di tutti i malati del Lazio.

Nel 2005 è stata rinnovata, per un ulteriore anno, la borsa di studio relativa a ”L’analisi mutazionale completa del gene CFTR”.

Borsa di studio Dott.ssa Amelia Dominika Grzejdziak

nell’anno accademico 2002-2003 è stata istituita e finanziata una borsa di studio quinquennale per la specializzazione in pediatria per la Dott.ssa Amelia Dominika Grzejdziak, che lavora presso il Centro Fibrosi Cistica

Progetto biennale di ricerca genica presso il DIBIT

dal 2003, la nostra associazione ha contribuito al finanziamento di un progetto biennale di ricerca genica presso il DIBIT, il Parco Scientifico S. Raffaele di Milano, il cui costo è stato di € 233.214,00.
Ha contribuito per il 2003 con € 15.000,00 e per il 2004 con € 10.000,00.

Valutazione della patogenicità di ceppi ambientali

nel 2004 ha “adottato parzialmente”, con un contributo di € 15.000,00, il progetto selezionato dalla Fondazione per la ricerca F.C.: “Valutazione della patogenicità di ceppi ambientali e clinici di Burkholderia cepacia complex isolati ed in presenza di Pseudomonas Aeruginosa”, e realizzato presso l’ENEA – Casaccia, in collaborazione con l’Università “La Sapienza” di Roma e l’Ospedale San Raffaele di Milano.